Если вы знаете слепоглухих — расскажите им о Фонде «Со-единение»






Как люди с одновременными нарушениями зрения и слуха познают мир, общаются, и что нужно знать педагогу, чтобы работать со слепоглухими детьми — обо всем этом мы поговорили с руководителем проекта по связям с общественностью Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» Владимиром Коркуновым.

— Владимир, расскажите, что такое слепоглухота? Чем она отличается от других форм инвалидности, и действительно ли слепоглухие люди нуждаются в особой поддержке?

— Слепоглухота — это сложная, двойная форма инвалидности. Еще недавно считалось, что слепоглухие — люди на обочине жизни. После развала СССР у нас в стране не было масштабных программ по поддержке слепоглухих, никто особо ими не занимался. Хотя уже начали появляться отдельные общественные организации, вроде созданной Сергеем Сироткиным «Эльвиры», но в масштабах всей страны этого было недостаточно.

Где получали помощь и куда «приписывались» слепоглухие? К ВОС (Всероссийскому обществу слепых) или ВОГ (Всероссийскому обществу глухих). Но и та, и другая организации могут удовлетворить только часть потребностей слепоглухих людей. Например, общественная организация, которая по уставу занимается только поддержкой слепых людей, просто не может купить подопечному слуховой аппарат.

А если от человека отказываются его родственники и он попадает в психоневрологический интернат (ПНИ) — это и вовсе печальная история. Именно поэтому, а ещё и потому, что непрофильные организации даже при большом желании не имеют права оказывать необходимую помощь слепоглухим людям, и был создан Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение». Под руководством Дмитрия Поликанова, а сейчас Татьяны Константиновой были открыты десятки реабилитационных центров и ресурсных кабинетов по всей стране: от Владивостока до Калининграда.



Ежегодно сотни людей с одновременными нарушениями зрения и слуха получают адресную помощь (около 4,5 тыс. людей прошли всероссийскую перепись слепоглухих и числятся в базе Фонда). Некоторые программы, разработанные специалистами Фонда, постепенно удаётся передавать государству. Но этого всё равно мало.

Вот уже шесть с половиной лет мои коллеги бьются за то, чтобы слепоглухота стала отдельной категорией инвалидности. Чтобы всё больше слепоглухих получали высшее образование или рабочую профессию. Чтобы их, наконец, брали на работу. Подвижки есть. Недавно Алёна Капустьян стала первой слепоглухой студенткой Российского государственного социального университета (РГСУ). Она хочет стать психологом и помогать другим людям. Ещё один подопечный Фонда — Николай Кузнецов из Петербурга учится в магистратуре СПбГУ на юриста — и тоже собирается оказывать помощь, в первую очередь, социально уязвимым людям.

Потому, отвечая на вопрос о том, в какой поддержке больше всего нуждаются слепоглухие, скажу — во всей возможной. От каждого специалиста, волонтера или просто небезразличного человека, который хочет и может помочь.

— Общение глухих — это жестовый язык. А как общаются слепоглухие?

— Они общаются из руки в руку с помощью так называемой дактильной азбуки, где каждому положению пальцев соответствует определённая буква алфавита. Вы видели, наверное, как слепые люди иногда держат ладонь в ладони другого и «танцуют» пальцами — это и есть дактиль. Есть ещё код Лорма, в котором с буквами сопоставляются точки на ладони. В России он мало распространён. Зато активно используется письмо печатными буквами пальцем по ладони.

Бывают и исключения. Маленькая Фатима из Казани изучает мир… ногами. Когда я увидел её в кабинете нашего психолога Алины Хохловой, Фатима, стоя на одной ноге, «ощупывала» второй ногой находящийся позади шкаф. И мои коллеги работали как раз над тем, чтобы научить ребенка использовать ладони как орган познания.



— Какие подходы используют специалисты, чтобы найти общий язык с такими ребятами? Расскажите о педагогических методиках.

— На мой взгляд, главные педагогические приёмы — терпение и любовь. Это наглядно проявляется в той же гончарной мастерской. У многих деток нарушена моторика рук, многим непросто усидеть на месте даже несколько секунд. А чтобы изготовить что-то из глины, даже просто вылепить по форме, требуются и усидчивость, и точность.

Мастера берут руки детей в свои руки и помогают им разминать глину, формировать чашечку или блюдо, а потом красить. Как правило, через несколько месяцев работы, даже ребёнок с тяжелыми сочетанными заболеваниями способен выполнять отдельные действия самостоятельно. И даже осваивает гончарный круг (он часто становится любимым инструментом). Работа на гончарном круге особенно полезна — помогает улучшать координацию, синхронизировать действия обеих рук, развивает внимание.

— Расскажите, много ли творческих людей среди слепоглухих?


— Любое доступное творчество очень важно для самовыражения людей с нарушениями зрения и слуха. И таких примеров много. Ирина Поволоцкая — пишет стихи, играет в театре и рисует (её картины выставляются в галереях, а стихи публикуются). Карина Жакова из Брянска плетёт букеты цветов из бисера. Скульптор Александр Сильянов благодаря памяти рук создаёт практически неотличимые от реальных бюсты животных и людей. Однажды он захотел вылепить морду лошади и, чтобы освежить память, посетил конюшню и тактильно изучил (попросту: ощупал) одну из лошадей. Бюст получился — не отличить. Евтушенко писал: «В пальцах его, в десяти тайниках, спрятана музыка, музыка». А я бы сказал: а ещё память. И сердце.

— Сейчас в педагогическом сообществе обсуждается развитие всеобщего инклюзивного образования. Вы — за или против такой инициативы?

— Пчёлы не могут быть против мёда. Но я бы говорил шире — важно не просто всеобщее инклюзивное образование, важно развитие инфраструктуры во всём образовательном секторе. Получить качественное образование на текущий момент могут единицы.

Хотя среди слепоглухих множество талантливых людей, и в нашем поколении могут оказаться такие бриллианты, как Александр Васильевич Суворов — доктор психологических наук, профессор, автор десятков статей и монографий. Не будь «Загорского эксперимента», в ходе которого четверо слепоглухих из Загорского дома-интерната получили качественное высшее образование в МГУ, знали бы мы о Суворове?

А если говорить о потребностях людей с инвалидностью, то они такие же, как и у нас. Вообще, когда речь идёт о всеобщем инклюзивном образовании, я чувствую некую манипуляцию — это не должно обсуждаться. Это просто должно быть! Разумеется, с учётом потребностей каждого. Мы же не обсуждаем: имеют ли право люди дышать? Имеют право — все и на равных правах.



— Какие существуют основные препятствия на пути к осуществлению этой инициативы, на ваш взгляд?

— В нынешних условиях: состояние инфраструктуры в регионах и перегрузка педагогов. Но, конечно, всё упирается в бюджет и решение сверху. Если будут созданы условия, начиная от подготовки специалистов и площадок и заканчивая адекватным отношением к особым студентам, я уверен, у этой инициативы хорошие перспективы.

— Что нужно знать педагогу, чтобы успешно работать со всеми детьми — вне зависимости от их особенностей?

— Вы произнесли правильные слова «со всеми детьми». Так и нужно. Ко всем относиться одинаково уважительно, не считая кого-то особенным, не сюсюкая, уважая личность. Помогать не потому, что он ребёнок с особыми потребностями, а потому что ребёнок. Просто быть более внимательным, более терпеливым — как к любому ребёнку, который не сразу понял пройденный материал.



— Как такие дети учатся читать? По Брайлю?

— Всё зависит от того, какое нарушение у ребёнка. Некоторые дети с врождённой слепоглухотой и массой сопутствующих заболеваний, никогда не будут читать. Если у ребёнка сохранен интеллект, нужно ориентироваться на фактор остаточного зрения. При тотальной слепоте, разумеется, Брайль — единственный выход (хотя в эпоху гаджетов этот ответ не выглядит столь однозначным). При остаточном зрении есть своя специфика. Нужно учитывать, врождённая ли у ребёнка слепоглухота, потерял ли он зрение и слух в детстве (например, из-за менингита) или у него прогрессирующее заболевание (как синдром Ушера, при котором в зрелом возрасте наступает тотальная слепоглухота).

Наталья Борисовна Кремнёва, главный редактор единственного в России журнала для слепоглухих «Ваш собеседник», потеряла зрение и слух как раз из-за синдрома Ушера, успев получить прекрасное образование и освоить все необходимые средства общения. Она идеально грамотный человек!

А вообще единственного алгоритма, по которому можно обучать слепоглухих детей, не существует.

— А конкретно в вашей жизни как появилась помощь слепоглухим людям? С чего всё началось?

— Очень просто — на моё резюме откликнулись в Фонде поддержки слепоглухих «Со-единение», а на собеседовании, когда я узнал, чем конкретно занимается Фонд, я понял, что хочу работать здесь. Это ведь не только адресная помощь слепоглухим — организация сопровождения или покупка средств реабилитации. У Фонда много проектов и программ, каждая из которых меняет жизнь слепоглухих в стране.

Например, «Инклюзион» — сеть театральных школ, где занимаются слепоглухие и другие особые артисты. И гастролируют они по всей России и за границей. Люди, впервые попав на постановки «Инклюзиона», удивляются — как такое возможно, что человек, не видя и не слыша, не просто исполняет — живёт роль. Причём не самую тривиальную, когда нельзя сфальшивить, как в платоновской «Юшке» или толстовском «Холстомере».



Эти постановки — о хрупкости человека, тотальном, катастрофическом непонимании, звучащем особенно пронзительно, когда роль исполняет слепоглухой актёр. Или актёр с синдромом Дауна. Или человек, передвигающийся на инвалидной коляске. Каждый спектакль «Инклюзиона» — крик о важности — понять Другого, и даже в тотальной тишине (особенно в тотальной тишине) этот призыв достигает зрителя.

Другой пример — лаборатория «Сенсор-Тех», где создаются гаджеты для слепых, глухих и слепоглухих людей. Флагманские разработки Сенсор-Теха — умный помощник «Робин» и устройство для распознавания речи «Чарли». «Робин» помещается в ладонь. При наведении на предмет или человека, он сообщает расстояние до него и говорит, что перед ним: «книга», «телевизор» или «мама» (конечно, конкретных людей нужно предварительно «записать» в память устройства). А «Чарли» помогает общаться со зрячеслышащими людьми без посредников. Когда человек рядом что-то говорит, устройство распознаёт голос и передаёт его на экран компьютера, а оттуда — на дисплей Брайля.

В той же «Ясеневой Поляне», где расположен офис «Со-единения», ежедневно занимается множество детей. В общем, меня увлекло то, что делает Фонд. Так он, и слепоглухие люди, в частности, - стали важной частью моей жизни.

— Недавно при вашем содействии в издательском проекте UGAR вышла детская книга Елены Мордовиной «Призрак с Покровки». Расскажите подробнее об этом проекте.

— Главная особенность этой книги — она рельефная, отпечатана шеститочечным шрифтом, по Брайлю, и почти весь тираж Елена Мордовина попросила раздарить тем, кому эти книжки особенно нужны, то есть, слепым и слепоглухим людям. В Российскую государственную библиотеку для слепых и Фонд «Со-единение» экземпляры уже добрались, а вот в Сергиево-Посадский дом-интернат, Дом слепоглухих в Пучково, Добрый дом под Санкт-Петербургом из-за пандемии пока нет. Но мы сделаем это обязательно.

«Призрак с Покровки» не задумывался как книга для слепоглухих, это переработанная повесть Елены Мордовиной «Призрак с Лукьяновки», которая вышла пару лет назад в киевском издательстве «Каяла».

— В фейсбуке вы писали, что это первое за многие годы издание современных авторов по Брайлю – не только детской литературы, но вообще. Почему так получается?

— Издание книги по Брайлю — дорогое удовольствие. Так было всегда, не только в современной России. Александр Васильевич Суворов вспоминал, как в годы учёбы в МГУ они заказывали для себя такие книги.



На рубль выходило всего 5 листов! И это в 70-е годы, когда килограмм картошки стоил 11-15 копеек. Разница в себестоимости одного плоскопечатного сборника и книги по Брайлю разнится в десять-двадцать раз. Плюс их прочитает сравнительно небольшое число людей. Поэтому, в первую очередь, по Брайлю издают то, что необходимо, — классику, учебную литературу, нон-фикшн.

Идея издать повесть по Брайлю и подарить весь тираж особым читателям принадлежит Елене, за что мы ей очень благодарны.

— Выходит, слепоглухие находятся в некотором информационном вакууме? Что нужно, чтобы это исправить?

— Я бы не назвал это вакуумом. Слепоглухие (оставим за скобками очень пожилых людей и детей с множественными нарушениями) могут прекрасно общаться в сети. Дисплей Брайля подключается к компьютеру, специальные приложения на смартфонах позволяют общаться в мессенджерах, писать письма, читать новости и художественные тексты. Это не отменяет того, что книги по Брайлю нужны. Те же дисплеи Брайля — дорогие устройства. Но, к счастью, развитие технологий этот дефицит постепенно восполняет.



Я надеюсь, что в ближайшее время развитие технологий и нашего общества выйдет на новый уровень. И тогда все люди, невзирая на ограничения по зрения или по слуху, смогут жить самостоятельной жизнью, реализовать себя и полностью раскрыть свой потенциал. Если вы знаете слепоглухих — помогите им, расскажите о Фонде «Со-единение» и нашей работе, вместе мы сможем больше!

— Будем надеяться, что технологии позволят преодолеть ещё не один барьер. А вам — удачи!

Беседовал Иван Коротков

Подробней узнать о программах Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» можно на официальном сайте: so-edinenie.org



Просмотров: 62
  • Facebook
  • YouTube

© Online-Азбука Доступности 2021